당원병 환자 혈당관리 물품 본인부담금 지원, 2027년부터 시행

 

 

 

 

 

당원병, 어떤 질환인가요?

당원병(Glycogen Storage Disease)은 글리코겐을 포도당으로 바꾸는 효소가 결핍되어 간이나 근육 등에 글리코겐이 비정상적으로 쌓이면서 저혈당이 반복적으로 나타나는 희귀질환입니다. 2025년 기준 국내 환자 수는 약 344명으로 알려져 있습니다.

 

당원병 환자는 혈당을 일정하게 유지하기 위해 옥수수 전분을 지속적으로 복용해야 하고, 저혈당으로 인한 응급 상황을 막기 위해 수시로 혈당을 측정해야 합니다. 이 때문에 연속혈당측정기, 혈당측정검사지, 채혈침 등 소모품 구입 부담이 클 수밖에 없습니다.

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무엇이 달라지나요? — 혈당관리 물품 본인부담금 지원 신설

질병관리청은 9월 9일, 당원병 환자의 혈당관리용 소모품 구입 부담을 덜어주기 위한 방안을 발표했습니다. 핵심 내용은 다음과 같습니다.

• 지원 항목: 연속혈당측정용 전극, 혈당측정검사지, 채혈침
• 지원 방식: 요양비 급여 적용 후 남는 본인부담금 전액을 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 통해 지원 (본인부담금 0원)
• 근거: 건강보험정책심의위원회가 9월 8일, 위 물품들을 요양비 지급 대상으로 확정
• 요양비 지급 시행: 2027년 2분기 예정
• 본인부담금 지원 항목 신설: 2027년 상반기 중 질병관리청이 관련 지원 항목을 신설하고, 국민건강보험공단과 지원 대상자 자격 연계·의료비 지급 프로그램 개발 등을 추진할 계획

즉, 요양비 급여화(2027년 2분기)와 그로 인해 발생하는 본인부담금 지원(2027년 상반기 항목 신설)이 함께 맞물려 진행되는 구조입니다. 구체적인 지원 금액이나 신청 절차는 아직 확정되지 않았으며, 관련 지침 개정을 거쳐 추후 공개될 예정입니다. (확인 필요: 세부 지원 한도·신청 방법)

참고로 질병관리청은 이미 2025년 9월부터 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 통해 당원병 환자의 특수식(옥수수 전분) 구입비를 지원하고 있으며, 이번 발표는 여기에 혈당관리 소모품 항목을 추가하는 성격입니다.

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함께 추진되는 변화 — 부양의무자 기준 단계적 폐지

이번 발표에는 희귀질환자 의료비 지원 대상자 선정 기준 자체를 완화하는 내용도 포함되어 있습니다.

• 2027년부터 희귀질환자 의료비 지원 대상자 선정 시 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지
• 1단계(2027년)는 당원병 등 간병비 지원 질환, 극희귀질환, 염색체질환 등 중증도가 높은 질환을 우선 적용
• 2단계(2028년 1월 1일)부터는 전체 희귀질환으로 확대 적용 예정

현재는 환자 본인 가구뿐 아니라 따로 사는 부모·자녀 등 부양의무자 가구의 소득·재산까지 함께 심사해, 정작 도움이 필요한 환자가 지원 대상에서 제외되는 경우가 많다는 지적이 있었습니다. 이 기준이 단계적으로 폐지되면 더 많은 희귀질환자가 실질적인 의료비 지원을 받을 수 있을 것으로 보입니다.

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배경 — 왜 이 시점에 발표됐나

이번 조치는 보건복지부가 9월 8일 제15차 건강보험정책심의위원회에서 의결한 '건강보험 보장 1단계 혁신방안'의 연장선에 있습니다. 이 방안에는 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 단계적으로 낮추는 내용, 당원병 외에도 신경인성 방광 환자의 자가도뇨카테터 지원 확대 등이 함께 포함된 것으로 알려졌습니다. 2027년도 건강보험료율은 올해와 동일한 7.19%로 동결하기로 했습니다. (확인 필요: 세부 예산 규모 및 대상자 수)

문의처

질병관리청 희귀질환관리과: 043-719-8778

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마무리 

개인적으로 이번 발표에서 가장 눈에 띄는 부분은 혈당관리 물품 지원 자체보다 '부양의무자 기준 폐지'입니다. 희귀질환처럼 평생 관리가 필요한 질병은 치료비 부담이 환자 본인의 소득만으로 결정되지 않는 경우가 많은데, 그동안은 따로 사는 가족의 소득·재산까지 심사 대상에 포함되면서 정작 지원이 절실한 사람이 탈락하는 일이 적지 않았습니다. 이번 조치가 2028년 전체 희귀질환으로 확대될 때까지 잘 이어지길 바라고, 다만 아직 구체적인 지원 금액과 신청 절차가 나오지 않은 만큼 2027년 상반기 관련 지침이 확정되면 후속 소식도 챙겨봐야 할 것 같습니다.

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<자료출처=정책브리핑 http://www.korea.kr>